Conseils pour la vie quotidienne avec l'hypertension pulmonaire

10 conseils pour vivre avec l’HTP

1. Restez actif physiquement

Il est très important de rester physiquement actif afin d'éviter l'affaiblissement musculaire et d'améliorer la qualité de vie grâce à l'exercice régulier. Il est important de respecter vos limites individuelles de performance et d'éviter les surcharges.

Il existe de nombreuses solutions pratiques pour effectuer des activités quotidiennes avec peu de stress physique. Les organisations de patients et les groupes d'entraide peuvent fournir des conseils précieux à cet égard. Vous trouverez les noms et les liens plus bas sur cette page.

Une réadaptation en centre de soins avec un programme d'entraînement ciblé pour les patients atteints d'hypertension pulmonaire peut vous aider à mieux connaître vos limites dans des conditions contrôlées et à améliorer votre performance.
 

2. Tenez un journal de santé

La tenue d'un journal de santé aide à percevoir les changements et à réagir rapidement en cas de détérioration. Cela permet également de constater les améliorations de votre condition physique et vos succès personnels.

Les informations consignées dans votre journal de santé aident également votre médecin à déterminer le traitement optimal pour vous. Apportez donc votre journal de santé à chaque visite médicale.

Utilisez le «Journal de board de la santé» de la Société Suisse d'Hypertension Pulmonaire (SSHP).

3. Alimentez-vous de manière équilibrée

Une alimentation saine et équilibrée est importante. Elle fournit à votre corps des nutriments essentiels, des vitamines, des minéraux et des oligo-éléments. Une alimentation consciente aide également à atteindre et à maintenir un poids idéal.

4. Surveillez les rétentions d'eau

Une conséquence de l'hypertension pulmonaire peut être l'accumulation d'eau dans le corps. Ces accumulations, appelées "œdèmes", se manifestent sous forme de gonflements, principalement au niveau des jambes et des pieds, et peuvent s'accompagner d'une prise de poids. Une prise de poids soudaine peut être un signe d'insuffisance cardiaque droite.

• Contrôlez votre poids quotidiennement dans des conditions similaires, par exemple le matin après le lever, en portant des vêtements légers. Une prise de poids de plus de 2 kg en 1 à 3 jours doit être signalée immédiatement à votre médecin.
   
• Le sel retient l'eau dans le corps. Réduisez votre consommation de sel pour prévenir les accumulations d'eau.
   
• Prenez des diurétiques comme prescrit par votre médecin. Ne les arrêtez que sur avis médical.

Dans la brochure «Hypertension pulmonaire et diurétiques», vous trouverez de nombreuses informations supplémentaires. Vous pouvez la télécharger à la fin de cette page.

5. Ne fumez pas

Ça vaut la peine d'arrêter de fumer à tout moment. Cela aiderait à améliorer votre fonction cardiovasculaire. Vos poumons pourraient fonctionner de manière plus efficace et vous réduiriez également votre risque de contracter d'autres maladies pulmonaires et cardiaques.

L'arrêt du tabac sera bénéfique pour vous, même si cela peut sembler difficile au début. Une consultation pour l'arrêt du tabac peut vous apporter une aide précieuse.

6. Protégez-vous contre les infections

Les maladies infectieuses, en particulier des voies respiratoires, peuvent vous affaiblir et représenter une charge supplémentaire pour votre corps.

• Consultez votre médecin pour vérifier votre statut vaccinal et suivez ses recommandations.
   
• Protégez-vous si nécessaire avec un masque facial et désinfectez vos mains.

7. Préparez vos voyages avec attention

Bien sûr, vous pouvez toujours voyager. L'essentiel est de vous y préparer minutieusement.

Pensez à ce qui suit lors de la planification de vos voyages:

• Les voyages en avion et les séjours en haute altitude peuvent entraîner des difficultés respiratoires et solliciter la circulation sanguine. Avant de partir, discutez de votre voyage avec votre médecin traitant et demandez-lui conseil.
   
• Assurez-vous qu'il y ait des services médicaux adéquats sur votre lieu de vacances.
   
• N'oubliez pas d’emporter votre carte d'urgence médicale, votre rapport médical et vos médicaments.
   
• Si vous avez besoin d'oxygène ou si vous êtes fortement handicapé, vous pouvez demander une carte de stationnement pour personnes handicapées auprès du service des transports routiers et un abonnement d'accompagnement auprès des Chemins de fer fédéraux suisses (CFF).

Dans la brochure «Hypertension pulmonaire et voyages», vous trouverez de nombreuses informations supplémentaires. Vous pouvez la télécharger à la fin de cette page.

8. Envisagez une contraception sûre 

La grossesse et l'accouchement peuvent aggraver les complications chez les femmes atteintes d'HTP, allant jusqu'à l'insuffisance cardiaque, mettant ainsi en danger la vie de la mère et de l'enfant. Il est donc crucial pour les femmes de choisir une méthode de contraception fiable.

Si vous envisagez une grossesse, il est impératif d'en discuter avec votre spécialiste de l’HTP et de demander conseil.

9. Acceptez le soutien

Il existe différentes organisations qui offrent aux patients atteints d’HTP un soutien et des conseils dans diverses situations de la vie, ainsi que des opportunités d'échange et d'activités communes au sein de groupes d'entraide.

Parmi eux figurant:

• Association Suisse PH (SPHV) pour les personnes atteintes de maladies pulmonaires 
• Fondation Suisse de Cardiologie
• Ligue pulmonaire Suisse. 

 
10. Téléchargez les documents ici