Conseils pour la vie quotidienne avec une spondylarthrite axiale (axSpA), y compris la maladie de Bechterew

Ce n'est qu'en connaissant sa maladie que l'on peut apprendre à la gérer au mieux. Les conseils suivants devraient vous y aider.

Gardez un œil sur l’évolution de la maladie

Votre médecin adaptera le concept thérapeutique à vos besoins individuels. Pour cela, il peut être utile de vous poser régulièrement différentes questions et d'en discuter ouvertement et honnêtement avec votre rhumatologue. Par exemple:

• Mes médicaments apportent-ils e soulagement souhaité?
• Quelle est la fréquence des symptômes malgré les médicaments?
• Est-ce que je prends le médicament tel qu’il a été prescrit?
• Est-ce que je fais mes exercices régulièrement?
• Puis-je effectuer correctement les exercices appris?
• Ma mobilité s'est-elle améliorée?

Restez en mouvement

L’exercice régulier est une mesure particulièrement importante car il peut avoir de nombreux effets positifs sur la maladie: 

• Prévention de la raideur ou du mauvais alignement de vos articulations
• Soulagement de vos articulations en renforçant les muscles et les tendons
• Assurance d’un meilleur flux sanguin vers les os et le cartilage articulaire
• Amélioration de votre bien-être physique et mental.

Faites du sport

• Si vous voulez faire du sport, choisissez des types de sports qui ménagent vos articulations.
• Lorsque vous faites de la musculation sur des appareils, exécutez les exercices avec moins de poids et des répétitions plus fréquentes.
• Avant de commencer un sport, votre médecin devrait évaluer quel est l’état de votre colonne vertébrale et ce qui vous convient. Adaptez l'effort ainsi que la durée et la fréquence de l'entraînement aux recommandations du médecin.

Protégez vos os

Il est important de prévenir l’ostéoporose, en particulier dans les maladies du système musculosquelettique.

La base pour des os sains:

• du calcium en suffisance, lequel peut être absorbé par l’alimentation, par exemple avec des produits laitiers, le fromage dur, l’eau minérale riche en calcium, les légumes feuillus verts, comme le chou vert, la roquette, les brocolis.
• de la vitamine D en suffisance, laquelle se forme par la lumière du soleil sur la peau. Dans la plupart des cas, la lumière du jour normale à l’extérieur est suffisante, même lorsque le soleil ne brille pas.
• Un exercice régulier
• Le renoncement à des influences nocives telles que la nicotine

Discutez du planning familial et de la grossesse avec votre médecin

Si vous souhaitez avoir un enfant, veuillez en discuter avec votre médecin traitant. Vous verrez ensemble comment, par exemple, préparer au mieux la fondation d'une famille et quels médicaments sont nécessaires et possibles avant la conception ou pendant la grossesse ou sur ceux qui doivent être interrompus.

Evitez les infections

Par exemple, il peut y avoir un risque accru d’infection si vous:

• prenez des traitements qui affectent le système immunitaire, par exemple les inhibiteurs du inhibiteurs du TNFα
• êtes sous-alimenté(e)
• êtes âgé(e)

Mesures préventives (exemples):

• Parlez à votre médecin traitant des mesures préventives.
• Portez une attention particulière à votre alimentation et à votre hygiène lorsque vous voyagez.
• Faites vérifier votre statut vaccinal et faites effectuer ou rafraîchir les vaccins nécessaires avant de commencer un traitement biologique, en particulier avec ce que l’on appelle les vaccins vivants.
• Se faire vacciner contre la grippe chaque année.

Renoncez au tabac

Le renoncement à la nicotine vaut en principe la peine et, en particulier, en cas de maladie de Bechterew et les premières formes d’axSpA. Les patient(e)s fumeurs/-ses atteint(e)s d’axSpA sont à risque d’une progression accélérée de la maladie. Une ossification accrue de la colonne vertébrale et donc aussi une plus grande perte de mobilité peuvent être associées à la consommation de tabac.

Evitez le stress

Certain(e)s patient(e)s disent que leurs symptômes s’aggravent sous le stress. Vraisemblablement, c’est parce que le stress affecte le corps à bien des égards et peut affaiblir la résistance à l’inflammation.

Cherchez un moyen de répondre à votre tension intérieure - un massage ou une séance d’entraînement autogène peut également promouvoir votre équilibre intérieur. Trouvez votre source personnelle de détente et prenez votre temps.

En outre, il peut être utile:

• de prévenir ou réduire l’obésité – cela économise la colonne vertébrale et les articulations qui sont déjà chargées dans cette maladie rhumatismale inflammatoire. Cela prévient également les maladies cardiovasculaires et métaboliques.
• de prévenir un poids insuffisant – l’inflammation chronique peut affaiblir gravement le corps et conduire à une perte de poids.
• de faire attention aux interdépendances – si des troubles apparaissent plus fréquemment après avoir mangé certains aliments, une intolérance pourrait en être la raison.
• d’obtenir des conseils professionnels – si vous êtes gravement en sous-poids ou en surpoids, ou si vous avez des intolérances alimentaires possibles, un ou une nutritionniste peut fournir des conseils individuels et détaillés.

Profiter des échanges d’expériences

Parler avec des personnes qui souffrent également d’une maladie rhumatismale inflammatoire peut être utile et motivant. Dans un groupe avec d’autres malades, on se sent souvent compris et plus trop centré sur soi-même. Les groupes d’entraide permettent non seulement des échanges d’expériences mais ils organisent également des cours de gymnastique fonctionnelle et des activités de formation, aident à répondre aux questions et aux problèmes avec les caisses-maladie et les établissements d’assurance retraite et bien plus encore. Le contact en vaut la peine en tout cas.

Ici, vous pouvez trouver des informations sur la groupe d’entraide en Suisse: